Hallo…..
 
 
hier möchte ich Euch gern Moritz, unseren Sonnenschein, vorstellen.
 
Moritz ist am 17.11.2002, als scheinbar gesundes Kind zur Welt gekommen.
Sein Start war zwar etwas holprig und die Nabelschnur war einmal um seinen Hals gewickelt, aber nur sachte, sodass auch schon seine Anfangsblutwerte alle super waren, also bei „10“.
Alles war einfach super, ein kleiner Wonneproppen eben. Er war ein ganz lieber Junge, sehr ruhig und zufrieden.
Erst nach ein paar Monaten, so ca. 4 oder 5, fiel mir auf, dass er sich nicht so entwickelte, wie ich es von Julian gewöhnt war. Die Kinderärztin beruhigte mich aber, da Kinder sich nun einmal unterschiedlich schnell entwickeln würden. Nun fiel mir auch noch auf, dass Moritz extrem zu schielen anfing und ich stellte ihn bei einer Augenärztin vor. Erst Sie sagte uns, dass sie annehmen würde, dass Moritz weitaus mehr fehlen würde, dass eine solche Entwicklungsverzögerung nicht nur von den Augen her rühren könnte und empfahl mir doch einmal in einem speziellen Zentrum vorzusprechen, aber sie würde sich auch erst einmal mit der Kinderärztin in Kontakt setzen. Noch am gleichen Abend rief mich die Kinderärztin zu Hause an. Das konnte doch nicht´s gutes bedeuten. Alle Alarmglocken gingen bei mir an. Was war nur los?
Sie bat mich, Moritz in der Kinderklinik vorzustellen und dass doch bitte ein MRT gemacht werden sollte. Nun fingen die Untersuchungen an und somit auch die Therapien.
Man konnte bei Moritz aber nur eine Myelinisierungsstörung feststellen, diese allein könnte aber auch nicht der Grund sein. Viele Blutuntersuchungen und Gen –Untersuchungen folgten, aber alle ohne nennenswerte Befunde. Somit lautet jetzt die Diagnose: " Entwicklungsverzögerung unklarer Genese". Dazu wurde noch eine Epilepsie festgestellt, welche aber durch Medikamente gut eingestellt wurde. Nur noch bei größeren Wachstumsschüben oder aber Gewichtszunahme müssen die medikamente wieder neu angepasst werden. Desweiteren hat er eine Sehbehinderung, wir wissen nicht wieviel er sieht und ob er überhaupt über ein Farbsehvermögen verfügt. Er kann nur kurz fixieren und dadurch auch nicht geziehlt greifen.
 Ich wurde in den Therapien angelernt und setzte mich am Anfang wahnsinnig unter Druck. 3-4  Mal am Tag übte ich mit Moritz und beturnte Ihn nach Vojta, was Moritz gar keinen Spaß machte, er weinte viel und wollt einfach nicht mitmachen.  Ich weckte Ihn sogar dazu. Ich war am verzweifeln, wollte ich Ihm doch nur helfen.
Es fiel mir sehr schwer mit dieser neuen Situation umzugehen, konnte ich es doch nicht glauben, dass mein Kind krank sein sollte.
 Warum? Was hatte ich falsch gemacht?
Viele, viele Fragen stellte ich mir und es hat sehr lange gedauert, bis ich es annehmen konnte, es einfach akzeptieren konnte, so wie es ist.
Irgendwann habe ich beschlossen, die Therapien abzubrechen und Moritz sein Tempo anzunehmen. Ab jetzt standen andere Sachen im Vordergrund. Sein Wohlbefinden, das er glücklich und ausgeglichen war.
Mit einem Jahr hat er seine erste Brille bekommen, welche er nicht wirklich konstant auflässt, es macht viel mehr Spaß sie ständig abzunehmen und darauf rum zu kauen.
Er ist dann mit 3 Jahren in einen Heilpädagogischen Sonderkindergarten gekommen, in dem er sich richtig Wohl gefühlt hat. Er hat dort kleine Fortschritte gemacht und wurde immer ausgeglichener. Er lacht sehr viel und schaukeln ist seine Leidenschaft, je höher umso besser. Darum ist er auch unser Sonnenschein, denn wenn er dann lacht, ist es einfach nur eine Freude ihn zu sehen. Kaum einer schafft es dann nicht mit zu lachen.
Wir sind sehr froh, dass er uns auf diese Weise zeigt, dass er in seiner Welt total glücklich ist. Das freut uns sehr. Seit letztem Jahr August besucht er die Landesblindenschule in Hannover. Auch dieses war wieder eine schwere Entscheidung, da dieses auch einen Internatsaufenthalt bedeutete, was für uns sehr schwer war.
Konnten wir Moritz wirklich schon in fremde Hände geben? War er schon groß genug dafür?
Er war doch noch nie von uns entfernt, bzw. getrennt. Wir haben sehr lange mit uns gerungen, ob wir dieses wirklich machen sollten. Viele Vor- und Nachteile wurden sorgfälltig abgewogen. Natürlich kammen auch nicht nur positive Reaktionen darüber, dass wir solch eine Möglichkeit in Bedracht gezogen haben. Nun haben wir uns doch dazu entscheiden und mittlerweile sehen wir, dass es die beste Entscheidung war, welche wir treffen konnten. Es geht Ihm dort hervorragend und alle sind sehr nett. Wir haben Ihm dort sein Zimmer ganz nach unseren Vorstellungen eingerichtet, wollten wir doch wenigstens etwas persönliches von uns mit einbringen. So wurde daraus ein Piraten - Zimmer mit vielen Bildern von unserer gesamten Familie. Ich finde es ist echt süß geworden.  Er macht sich super in der Schule und wieder sind kleine Fortschritte zu erkennen, was uns sehr freut.
Natürlich hat sich dadurch auch die ganze Situation bei uns zu Hause etwas entspannt. Trotz dem fällt es jeden Montag wieder schwer ihn fahren zulassen, aber er kommt ja jeden Freitag wieder nach Hause. Und die Wochenenden sind jetzt umso schöner.  Die gesamten Ferien haben wir ja auch noch mit Moritz, welche wir dann auf unsere Weise ganz individuell gestallten können.
Seit nun schon zwei Jahren sitzt Moritz im Rollstuhl, da er so auch sicher im Taxi transportiert werden kann. 
Natürlich ist er sehr pflegeaufwendig, denn er kann bis heute noch nicht sitzen, stehen, laufen, reden oder essen.
Sein Essen muss immer ganz fein püriert sein, jedes kleine Stückchen bemerkt er und bringt es dann wieder hoch. Was nicht immer so toll ist, wenn man vielleicht gerade zuvor die Wohnung sauber gemacht hat. ( Ha, ha, ha ..)
 Zum Glück klappt das trinken wieder ganz gut, zwar immer noch aus der Trinkflasche, aber ist ja egal. Trotz alle dem hat Moritz mittlerweile einen Button, sodass er auch im Sommer immer genügend Flüssigkeit bekommt und sei es durch die Sonde, denn Ausdauer beim trinken hat er nicht.  Außerdem ist dieses ganz praktisch, wenn er einmal krank ist, da er sich dann immer völlig verweigert. Mit Hilfe der Sonde bekommt er wenigstens genügend Flüssigkeit und kann dadurch um einen Krankenhausaufenthalt drum herum kommt. Manchmal ganz praktisch, auch wenn diese Neuerungen am Anfang immer eine gewaltige Umstellung sind, aber man muss einfach das positive daran sehen.
 
Auch wenn es manchmal nicht einfach ist, bin ich wahnsinnig froh Moritz und meine anderen zwei Sonnenscheine zu haben.
 
Ich finde ganz besonders von unseren „besonderen Kindern“ können wir viel lernen. Wir sind schon über die kleinsten Fortschritte riesig erfreut und haben gelernt mit anderen Augen zu schauen.
 
 
April2010
verfasst von Mama

 

 

 

oben